1 Gène + 1 gène+ ….

Le 19 mai 2013

Et voilà, Tous Ensemble est réel et prend bien là toute sa signification!

Grâce à nos actions, nos bénévoles, à vos dons quels qu’ils soient et le travail de tous ces chercheurs  voici une publication internationale Copyright © 2013 The American Society of Human Genetics. Published by Elsevier Inc. All rights reserved

Une découverte très importante pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos

Alors continuons de nous motiver car il nous faut encore trouver des fonds pour le projet « Espoir »

Avec Sylvie Fournel-Gigleux

Ce qui a été découvert est une forme rare à transmission autosomale récessive

Ce qui signifie que les symptômes de cette maladie peuvent toucher le collagène pais aussi d’autres constituants de la matrice comme les protéoglycanes. Et tout ces constituants de la matrice formant un réseau très imbriqué, les symptômes sont apparentés, sous forme plus ou moins grave

Suite….

Cliquez sur l’image pour lire la publication

Un excellent moment vous êtes formidable de gentillesse cette multitude de chants polyphoniques divers nous entrainent dans tellement d’endroit et de cultures différentes, les chœurs au service des cœurs merci Veus Aspres !

Nous remercions la mairie de Pollestres pour son soutien ainsiq ue les profs bénévoles et vous tous participants pour ces moments magiques de Solidarité envers cette maladie génétique du coup moins orpheline: le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Grâce à vous le bénéfice a été reversé au projet de recherches « Espoir » financé par SED66

tous ensemble prend bien tout son sens

Une très belle expérience après l’émission ‘Toute une histoire » avec Sophie Davant

Ce jour diffusion de l’émission « Tout le monde veut prendre sa place », j’ai pu grâce à Naggy parler du syndrome d’Ehlers-Danlos et du projet « Espoir »

Même si le résultat n’est pas fameux le but est atteint médiatiser!

Tous Ensemble

voir les deux émissions cliquer ici : http://www.sed66.com/pages/medias.php

Concert avec la Chorale Veus Aspres :

 Chantons pour soutenir une maladie génétique trop orpheline:

Le syndrome d’Ehlers-Danlos

Venez nombreux à partir de 16h00 au Monastir del Camp

Vous pourrez retrouver le replay de l’émission avec Valérie et Thierry Gisclard qui témoignent pour le syndrome d’Ehlers-Danlos ici

Merci à tous pour vos soutiens

ATTENTION DATE DE DIFFUSION CHANGEE : ce sera le mardi 23 mars!!!

Voici un article de l’Independant pour le passage dans « toute une histoire » sur FR2 ce lundi à 14h

Quelques rectifications, je suis malade depuis 8ans et 4ans d’errance de diagnostique, celui-ci n’est intervenu il n’y a que 4ans à peine, mes enfants eux ne sont pas malades.

Merci pour cet article car comprendre cette maladie très complexe n’est pas évident merci pour vos soutiens et merci aussi à l’Independant de toujours nous soutenir dans notre combat et notre projet de recherches qui reste très important et qui a besoin de vous aussi.

Tous les dons sont automatiquement destinés au projet de recherches » Espoir » et bénéficient d’une réduction fiscale. http://sed66.com/pages/recherches.php

Cette semaine nous avons pu passer un agréable moment avec notre Marraine Laura Flessel qui nous accompagne dans notre combat contre le syndrome d’Ehlers-Danlos.

De beaux projets en devenir…

D’aus photos sur notre site internet http://www.sed66.com